290 pacientë, prej të cilëve 67 i përkasin moshës pediatrike, vuajnë nga hemofilia që ndryshe njihet si çrregullim i gjakut.
“Hemofilia në 99% të rasteve është një sëmundje e trashëgueshme, nëpërmjet kromozonit X nga nëna tek fëmija, kështu që është e rëndësishmë për familjarët të cilët kanë një histori në farefisin e tyre me hemofili u rekomandohet të bëhet një planifikim familjar tek mjekët për të bërë një probabiliteti të lidhjes së një fëmije me hemofili. Analizat gjenetike, analiza gjenetike kur nëna është në javën e 10 të shtatëzanisë, matet nivei i faktori etj”, thotë mjeku hemtolog, Bledi Kalaja.
Kryetari i shoqatës së pacientëve me hemofili, Arbër Neziri thotë se mbulimi total me barna i të sëmurëve, mbetet ende një shqetësim.
“Problematikat e pacientëve janë mbulimi total i të sëmurëve me hemofili, mbulimi i plotë vjetor dhe trajtimi i tyre me profilaksi. Te gjitha barnat janë të rimbursueshme por vazhdon problematika e mbulimit total. Pak muaj ka hapësira që mungon ilaci. Këto momente duhet të mbulohen, duhet të ketë vazhdimësi. Hemofilikët duhet të kenë një trajtim të vazhdueshëm me priflaksi që të mund të bëjnë një jetë normale, mos të kenë trauma”, thotë Neziri.
17 prilli shënon dhe ditën botërore të hemofilisë, me qëllim ndërgjegjësimin dhe identifikimim sa më të hershëm në mënyrë që ajo të mos bëhet kërcënuesë për jetën.
